今回はとても残念な報告となります。

このブログに何度か登場してくれたKちゃんが、天へ旅立たれました。

3つの病気を持ちながらこの世に生を授かり、半年間の入院中に何度も手術を行い、そして自宅退院となりました。

それから4年3カ月間自宅療養を担当させて頂き、私にとっては初めて担当する小児難病の在宅医療でした。

1歳を迎えるのが難しいと言われて、１歳を迎えた時は皆に感動を与えてくれました。

その後も安定した時期が続き、ほんの少しだけ食事量を増やしたところ、すぐに内臓が悲鳴をあげて入院となりましたが、元気に退院しました。

同居の家族さんがインフルエンザやコロナに感染しても、Kちゃんだけは1度も感染しませんでした。

同じ年の子の数分の一という華奢な身体でしたが、生命力と表情は豊かでした。

自宅で家族全員に見守られてお看取りの時に、「生まれてきてくれて本当に有難う。」というご家族の言葉が忘れられません。

私が普段担当している在宅医療とは全く異なる世界でしたが、小児難病に慣れた訪問看護師さん達のお陰で私の役割を果たすことが出来ました。

Kちゃんを通じて小児難病の在宅医療の必要性/重要性を知り、今後も依頼があればお引き受けさせて頂きます。

Kちゃんへ、万感の想いと感謝の気持ちを込めて、惜別の曲を送ります。

Without You – composed by YOSHIKI -ピアノ協奏曲 Piano Concerto- – YouTube