以前のブログで書いた新生児(Kちゃん)の在宅医療ですが、9月中旬より開始し2か月を超えました。

重い難病のため、口からは食事を摂れず、栄養は全て胃ろうからの注入です。

体重も横ばい状態で、生後9か月を超えましたが2000gです。

私は小児科の経験はないのであくまでもサポート役で、病院の小児科医と訪問看護師さん達がメインです。

特に訪問看護師さんは難病などの小児看護の経験豊富な人たちなので、僕も安心して在宅医をお引き受けしました。

残念ながら今の医学ではKちゃんは治ることはありません。

治らないという点では末期がんの方と同じです。

毎日必死に生きているKちゃんを診ると、自分に足りない部分を教えられている感じがして本当に貴重な経験をさせて頂いています。

Kちゃんとご家族のために、自分に与えられた役割をしっかりと務めます。